O Outubro Rosa, assim como o Novembro Azul, já se consolidou no calendário brasileiro. Agora é a vez do Setembro Dourado, que tem por objetivo chamar atenção das pessoas para o câncer infantil. A iniciativa visa estimular ações preventivas e educativas associadas à doença, promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral às crianças com câncer.
“A experiência do câncer é difícil para qualquer pessoa, seja acompanhando o sofrimento de um parente próximo ou vivenciando o processo de cura e tratamento. A situação se torna ainda mais delicada quando o paciente é uma criança. Muitos pais se sentem responsáveis pela doença, pensando que poderiam ter feito algo para evitar o quadro”, explica a médica oncopediatra Dra. Fernanda Tibúrcio.
Fato é que câncer em crianças e adolescentes, felizmente, é mais raro. Entretanto, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), já representa a primeira causa de morte (7% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos, no Brasil, e em países desenvolvidos. Em 2014, ocorreram 11.840 novos casos de câncer infantil no país. As regiões Sudeste e Nordeste apresentaram os maiores números de casos novos, 5.600 e 2.790, respectivamente, seguidas pelas regiões Sul (1.350), Centro-Oeste (1.280) e Norte (820).
Os tipos mais comuns incluem as leucemias (33%), tumores do sistema nervoso central (20%), linfomas (12%), tumores germinativos (9%), neuroblastomas (8%), tumor de wilms (6%), tumores de partes moles (6%), tumores ósseos (5%) e retinoblastoma (3%).
As causas do surgimento de tumores nas crianças estão mais ligadas a fatores genéticos específicos. Além disso, algumas condições genéticas aumentam a incidência de certos tipos de câncer, como a relação entre crianças diagnosticadas com Síndrome de Down e a leucemia. “Na maioria dos casos, não se conhece a causa. Alguns são devidos à predisposição genética. Não existe associação com tabagismo, etilismo, hábitos de vida como ocorrem em adultos”, explica a médica.
Não existe um método preventivo específico para o câncer em crianças e jovens, mas é de extrema importância que os pais levem seus filhos a consultas periódicas com o pediatra e relatar qualquer alteração no comportamento ou corpo da criança. “Perda de peso, palidez, anemia, febre baixa constante, dor óssea ou nas juntas sem histórico de trauma no local e massas abdominais são alguns indicadores de tumores em crianças”, pontua Dra. Fernanda.
A britânica Libby Tucker-Spiers, de 9 anos, tinha um sonho: ser como a Rapunzel. Para isso, deixava seu cabelo crescer e crescer e crescer. Ele era longo, loiro e lindo! Mas ela resolveu cortá-lo depois de visitar seu amigo Aiden Selleck no hospital, que passa pelo tratamento de câncer nos rins.
Aiden tem sete anos e está careca devido os efeitos da quimioterapia. Ela então não pensou duas vezes: cortou 28 centímetros de seu cabelo para a organização de caridade britânica Little Princess Trust (que confecciona perucas para crianças com câncer).
Eles se conhecem faz anos e até já dizem que são namorados. No dia de São Valentim (dia dos namorados) eles até trocam cartão! Claro que o menino achou o gesto adorável! Ela ganhou um colar como forma de agradecimento por conscientizar as pessoas quanto ao câncer.
Aiden completou recentemente sua quinta semana de quimioterapia, e deve concluir o tratamento em dezembro. Libby, é claro, já está planejando algo especial, para a data. A menina está arrecadando dinheiro para organizar uma festa e até viajar com Aiden para a Disney!
O GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer) fez uma campanha em parceria com o canal Cartoon Network, muito linda e inspiradora! Pra quem não conhece, o Cartoon Network é um canal infantil, e muitos dos desenhos mais famosos são feitos por eles. Nessa campanha personagens desses desenhos ligam para os pacientes internados. O vídeo é muito fofo!
A campanha se chama “Help Line de Desenhos” e esse call center fez sucesso! As crianças abriram um sorriso quando falaram com um personagem de desenho! Isso faz com que aquele momento difícil fique por um instante mais leve, trazendo alegria e esperança para esses pequenos. Vejam o vídeo:
Sou Madrinha na Casa e Instituto Ronald Mc Donald – RJ. Em que participo do Mc Dia Feliz que é a maior campanha Nacional em prol de crianças e adolescentes com câncer.
As Aventuras dos Quimionautas no Planeta Terra, de Gizella Werneck, é uma fábula de super-heróis, repleta de fantasias e encantamento, com algumas lições importantes sobre a valorização da vida e a importância da fé e do amor no tratamento de quimioterapia em crianças. É distribuído gratuitamente em hospitais, clínicas, centros de apoio a crianças com câncer e em todos os estabelecimentos que tenham crianças em tratamento quimioterápico.
Com uma leitura que tem a proposta de funcionar como um bálsamo para amenizar a dureza de receber um diagnóstico de câncer e um tratamento tão pesado em uma fase da vida em que só a alegria e a magia de viver deveriam reinar, as crianças, ao lerem o livro, terão um encontro lúdico com o universo mágico dos quimionautas, que são os super-heróis carequinhas do Planeta Kura. Eles vêm à Terra, em sua nave KurAtiva, para trazer as poções mágicas que fabricam e os ensinamentos de amor e superação para todas as crianças.
Escrito pela jornalista Gizella Werneck enquanto estava em tratamento, o objetivo desse projeto é levar a todas as crianças do Brasil, que estejam em tratamento, um lado lúdico e uma nova maneira de encarar a doença. Deixar que o universo mágico de uma história original, criada exclusivamente para elas, transforme e dê resultados positivos no tratamento quimioterápico das crianças.
Ricardo Falco, foi amigo de Gizella por mais de duas décadas, acompanhou a jornalista desde o início do projeto e contou ao QeB como está o andamento dos trabalhos mesmo depois da partida da idealizadora, que faleceu vítima de câncer em dezembro de 2014. Ele confirma que o projeto vai continuar!
“Assim como a produção do livro, as entregas também são todas feitas com muito amor e dedicação em hospitais, clínicas e casas de apoio às crianças com câncer. A nossa muito amada amiga e eterna musa inspiradora, Gigi, conseguiu formar e deixar como legado também um lindo grupo de amigos que, unido em prol do mesmo objetivo — fazer chegar até o máximo de crianças em tratamento quimioterápico esta bela história de amor”, conta.
Os ricos ensinamentos contidos no livro e na engrandecedora experiência de espalhá-los entre as crianças e suas famílias, servem para todos nós, pois precisamos sempre resgatá-los lá de dentro de nossa criança interior também. Ricardo contou que em cada entrega nas instituições visitadas é uma experiência diferente. A ‘contação’ de história realizada, cada feedback recebido, tudo isso ajuda a transformar e a nos transformarmos também o mundo em um lugar um pouquinho melhor.
“Aqui no Rio de Janeiro, onde moramos e trabalhamos, sempre que possível agendamos com as instituições uma data para as entregas de modo a conciliar com a distribuição dos exemplares do livro também uma ‘contação’ da história para as crianças. Esta ‘contação’ é feita de forma lúdica para as crianças, com música e teatro, e assim — conforme desejo da autora — conseguimos levar ainda mais este ‘colorido’ para dentro das enfermarias. Muitas vezes, mesmo durante dolorosos procedimentos médicos que acontecem enquanto a peça com a história do livro é encenada, conseguimos obter um sorriso, acalmar, ou até mesmo transportar estes pequeninos guerreiros (e seus familiares/acompanhantes) até um universo mágico, lúdico, repleto de belezas e super-heróis, onde somente a própria imaginação é o limite. Nos hospitais e demais instituições fora do Rio de Janeiro, por enquanto, apenas enviamos pelos Correios os exemplares, num número que atenda às crianças internadas/atendidas, sempre para alguém responsável em cada local por efetuar a distribuição e o registro do recebimento”, afirma Ricardo.
O desejo de Ricardo e a equipe que leva o sonho de Gigi adiante, é que um dia os “Quimionautas” estejam espalhados por todos os quatros cantos do país e do mundo, realizando juntamente com a distribuição dos exemplares, a ‘contação’ da história para as crianças também neste formato mágico. A equipe, o QeB e amigos da Gigi acreditam que um dia chegaremos lá! É tão lindo o trabalho, tudo bem organizado, eles ensaiam, formam as duplas de atores, músicos, ajudantes, etc, tudo feito com muito amor e dedicação.
Distribuição No Rio de Janeiro, até o momento já foram distribuímos exemplares para: Clínica Cope – Oncologia Pediátrica (Botafogo); Hospital Pró-Cardíaco (Botafogo); AMICCA – Amigos da Infância com Câncer (Botafogo); CACCST – Casa de Apoio à Criança com Câncer de Santa Teresa (Estácio); Casa Ronald (Maracanã); e já temos agendados o Hospital da Lagoa; INCA – Instituto Nacional de Câncer (Centro) e o HFSE – Hospital Federal dos Servidores do Estado (Gamboa).
A seleção das instituições fora do Rio de Janeiro, por enquanto já foram enviados exemplares para: Hospital de Clínicas de Porto Alegre (onde teve uma “Quimionauta” voluntária que ajudou fazendo a distribuição e a leitura da história para as crianças localmente); ICI-RS – Instituto do Câncer Infantil (Porto Alegre – RS); Hospital da Baleia (Belo Horizonte – MG); Fundação Ricardo Moysés Júnior (Juiz de Fora – MG); GPACI – Grupo de Pesquisa e Assistência ao Câncer Infantil (Sorocaba – SP); ICC-CE – Instituto do Câncer do Ceará (Fortaleza – CE); Hospital Ophir Loyola (Belém – PA). Em breve, os 3.000 exemplares produzidos estarão espalhados por todo o Brasil.
Como ajudar? Tudo acontece voluntariamente, o grupo busca patrocínios para o projeto não parar! Você pode ajudar! Se quiser e puder ser um voluntário, será muito bem-vindo! Para saber mais sobre o livro, como doar e participar, acesse: http://www.seulivropronto.com/#!quimionautas/cx2q Para falar direto com o Ricardo Falco, envie um e-mail para: ricardo@seulivropronto.com
Gizella Werneck (1975 – 2014 | Rio de Janeiro) Foi uma jornalista muito criativa. Sua história de amor começou em 2012 quando Gigi (como era carinhosamente conhecida) estava grávida e descobriu um câncer. Apesar de muitas opiniões contrárias, incluindo uma sentença de no máximo um mês de vida para ela e o bebê, dada por alguns médicos, ela decidiu seguir adiante com a gravidez e, só depois, iniciar o seu tratamento. Então nasceu o Gael, bem prematuro, mas cheio de vontade de viver, assim como sua mãe. Hoje ele é um menino lindo, forte e saudável. A Gigi fez vários tratamentos de quimioterapia, radioterapia e algumas cirurgias (pulmões e pernas), persistiu, lutou a sua batalha. Durante seu tratamento trabalhou em seu projeto, ensinou o que é amar de verdade, inspirou muitas pessoas, deixou um legado, muitos amigos, fãs e admiradores. Em 19 de dezembro de 2014, a doce Gigi foi brilhar mais forte no céu, mas sua missão aqui na terra continua, porque os Quimionautas estão chegando, estão chegando os Quimionautas!
A empresária Renata Cordeiro Guerra poderia escrever um livro daqueles para se ler com uma caixa de lenços do lado, para aplacar poças de lágrimas. Mas muito pelo contrário: ela encontrou na doença do filho, Felipe – um tumor cerebral que o venceu em abril deste ano -, forças para lutar, resistir e continuar sua história com a inauguração do Instituto Todos Com Felipe, num escritório montado em sua própria casa, na zona sul carioca.
Mas muito antes disso, desde 2009, Renata presta assistência a crianças e adolescentes com algum tipo de enfermidade, sobretudo àquelas com câncer. “Consegui construir a emergência do INCA, porque a falta de qualidade no atendimento era absurda. A taxa de mortalidade diminuiu e as crianças ganharam sobrevida desde então”, diz ela. Por causa do tempo dedicado a Felipe, a empresária se tornou uma referência de luta e os amigos começaram a contar com sua consultoria sobre doações para ONGs que realizam bons trabalhos. “Eu fazia o meio-campo para as pessoas que queriam ajudar e vi um caminho se abrir. Por que não fazer um instituto? Meu pai é advogado e disse que não era tão difícil”, contou ela, que, em setembro, através de doações de pessoas físicas e jurídicas, também conseguiu construir a Brinquedoteca Felipe Cordeiro Guerra Nigri, no Hospital Nossa Senhora do Loreto, na Ilha do Governador, uma referência no estado para cirurgia e tratamento de crianças e adolescentes com lábio leporino e fissura lábio-palatal.“Enquanto esperavam as consultas, as crianças brincavam na lama. Aquilo me emocionou, juntei parceiros e construí uma área de 100 metros quadrados que atualmente atende 300 crianças. Hoje elas não querem mais sair de lá e o local virou um oásis”, explica.
Renata descobriu a doença do filho em 2005. De lá até abril deste ano, quando o heroico rapazinho faleceu, aos 13 anos, foram inúmeros tratamentos, incluindo quimioterapias, radioterapias, cirurgias, fisioterapias, tratamentos em hospitais no exterior e no Brasil. “Não consigo ficar parada. Se ficar pensando na morte do Felipe, enlouqueço. Esse trabalho me dá uma satisfação tão grande que transforma minha dor em amor”, ensina ela.”Não adianta ficar jogada numa cama chorando. Não faria bem para mim, nem o Felipe gostaria disso e tenho uma filha a quem dar atenção”, diz.
Felipe era superpopular entre os coleguinhas e seus amigos, que sempre o visitavam nos hospitais depois das cirurgias, vão fazer uma festa com renda revertida para o Instituto no dia 25. “Amigos e familiares têm que estar do lado da criança e isso faz total diferença no tratamento. No caso do câncer, o acompanhamento dos pais e a fé movem montanhas, as portas se abrem e as pessoas encaram a doença de uma outra forma. Se você é derrotada e faz quimioterapia, sai sofrida da sala. Mas se você leva um jogo de tabuleiro e joga com as crianças, eleva o astral, dá esperança e motivação. Nunca desabei quando Felipe estava entre nós e só chorei quando ele morreu. Minhas amigas dizem que têm vergonha de falar que estão chateadas porque o filho fez algo que elas não gostaram, porque eu estou sempre bem. Ainda tenho uma filha e deixo para ficar triste na análise, nos quilômetros de corrida. Cada um pensa de uma forma”, diz Renata, afirmando que o filho sabia por tudo o que estava passando. “Quando ele ficou doente pela segunda vez (2009), falou: ‘Mãe, não tive infância e não vou ter adolescência, né?’. Nunca neguei, mas também não falava sobre como iriam acontecer certas coisas. Sempre dizia que estávamos juntos e que nunca iria deixá-lo de lado. Éramos grudados. Ele era uma pessoa que trocava energia, muito resignado, persistente, queria ir aos tratamentos e lutava pela vida. Tinha maior bom astral e o poder de me acalmar. Transmitia uma paz…Converso sempre com ele”
Renata tem o coração tão grande, cheio de esperança e amor, que ainda divide um sonho: “Construir um hospital para crianças com câncer, que seja referência no assunto”.
Sabemos que segurar os pequenos em época de sol e férias não é fácil mas com cuidados especiais é possível que as crianças em tratamento passem bem por essa época do ano
1) Roupas: Utilize opções leves, claras e soltas para facilitar a transpiração. Vestimenta esportiva, como camisetas, regatas, shorts e calças de tecidos de algodão e poliéster, é altamente recomendada.
2) Alimentação: Ofereça alimentos ricos em água, como as frutas: laranja, ameixa, figo, pera e coco verde. A ingestão de alimentos crus deve ser evitada. Por isso, no caso de alimentos que normalmente são ingeridos assim, ferva ou refogue e depois coloque na geladeira, para melhorar a aceitação. É importante higienizar as frutas e legumes de maneira adequada, mergulhando por 15 a 20 minutos em uma vasilha com um litro de água potável e uma colher de sopa de água sanitária (ou um litro de água potável para duas colheres de vinagre).Nos casos em que o paciente tem náusea e vômitos, estimule a ingestão de alimentos gelados e fracionados. Experimente fazer as bebidas favoritas das crianças em cubos de gelo, como se fossem geladinhos.
3) Líquidos: Ofereça água com frequência água (filtrada e fervida ou água mineral) ou suco, principalmente nos intervalos entre as refeições. A sugestão é ingerir de 1,5 a dois litros por dia. No preparo dos sucos, as frutas devem ser preferencialmente com cascas íntegras e sem partes estragadas.
4) Banhos públicos: Por mais que esteja calor, é necessário evitar tomar banho em piscinas, açudes, lagoas ou praias, porque são lugares onde existe grande probabilidade de contaminação por meio de agentes infecciosos, como o mosquito da dengue. A quimioterapia pode enfraquecer o sistema imunológico, por isso infecções são mais perigosas para os pacientes.
5) Proteção solar: Alguns quimioterápicos provocam sensibilidade na pele e em exposição ao sol podem deixá-la com manchas. Embora os protetores solares sejam essenciais e atualmente venham nas mais diversas formas, eles não protegem a pele completamente, por isso é importante complementar com outras ações. Aplique o protetor 30 minutos antes de sair ao sol. O fator de proteção deve ser maior do que 30 FPS e ser adequado a cada tipo de pele. Os raios UV são mais prejudiciais em torno do meio dia, evite ficar exposto nesse horário. Chapéus e óculos-escuros são fundamentais.
6) Repouso: Fadiga e o cansaço são outros sintomas que podem estar associados ao tratamento. Portanto, é importante que os pais evitem expor a criança a locais muito abafados e não ofereçam atividades que demandem muita energia.
